Nieuws

Nederland


Deze pagina biedt u een overzicht van al het nieuws van Genzyme Nederland.
ZZF: ‘Eén miljoen Nederlanders heeft te maken met een zeldzame ziekte.’

Datum: 28 februari 2017

   

Nationale Zeldzameziektendag

 ZZF: ‘Eén miljoen Nederlanders heeft te maken met een zeldzame ziekte.’

Fondsenwerving voor onderzoek naar zeldzame ziekten op een eigentijdse manier.

Den Haag – 28 februari 2017 - De onbekendheid van de meeste zeldzame aandoeningen veroorzaakt voor patiënten, waaronder veel kinderen, grote problemen in de gezondheidszorg en in het dagelijks leven. Charles Ruijgrok, voorzitter Zeldzame Ziekten Fonds (ZZF): “Eén miljoen Nederlanders heeft te maken met één van de naar schatting 7.000 verschillende, ernstige, zeldzame aandoeningen. Slechts voor een klein aantal van deze aandoeningen is op dit moment een behandeling beschikbaar. Jaarlijks overlijden in Nederland circa 14.000 kinderen aan een zeldzame ziekte.” 

Door onderzoek wordt mogelijk gemaakt dat patiënten de antwoorden krijgen op de vragen over hun ziekte en soms zelfs een diagnose. Een diagnose betekent voor mensen met een zeldzame ziekte veelal erkenning voor hun fysieke ongemakken en hun onvermogen volop deel te nemen in de maatschappij.  Met onderzoek kunnen we niet alleen helpen bij de diagnose van een zeldzame aandoening maar komen er vaak ook oplossingen en mogelijke behandelingen voor deze ziekten. 

Vandaag komen patiënten, zorgverleners en wetenschappers bijeen in het NBC Congrescentrum te Nieuwegein voor de jaarlijkse Nationale Zeldzameziektendag. Het motto van de dag is: Onderzoek op de agenda! Het Zeldzame Ziekten Fonds is verheugd over dit thema. Onderzoek is nog steeds essentieel. Voor onderzoek zijn fondsen nodig. Het Zeldzame Ziekten Fonds heeft in 2017 extra aandacht voor fondsenwerving ten behoeve van onderzoek.

Zeer binnenkort komt het Zeldzame Ziekten Fonds met een innovatieve en gesponsorde campagne, in samenwerking met Sanofi Genzyme. Doel van de campagne is geld in te zamelen voor meer onderzoek maar ook om de zichtbaarheid van zeldzame ziekten te vergroten.

Houd het nieuws van ZZF in de gaten en doe straks mee met een eigentijdse “Challenge”. 

Wilt u nu al doneren voor onderzoek voor mensen met een zeldzame ziekte? U kunt uw donatie direct overmaken op NL 15 RABO 011.11.77.111 ten name van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds.

Doneer nu

GZNL.GZ.17.02.0022 

Last Updated: 29-10-2015
Contact

Genzyme Nederland*
Gooimeer 10
1411 DD Naarden
Tel: +31 35 699 1200

Verstuur e-mail

* Genzyme Nederland is onderdeel van Genzyme Europe B.V.

Genzyme Europe B.V.
Gooimeer 10
1411 DD Naarden
Tel: +31 35 699 1200
Fax: +31 35 694 3214

Verstuur e-mail

Mediacontact
Mignon van der Westerlaken
Director Corporate Affairs
Genzyme Benelux
Tel: +31 35 699 1200

Verstuur e-mail

Algemene informatie
Kamer van Koophandel Hilversum: 32050737
BTW-nummer: NL800256888B01

Over Genzyme

Genzyme is één van ’s werelds toonaangevende biotechnologiebedrijven.

Onderzoek

De focus van Genzyme’s onderzoek ligt op medische gebieden waar nieuwe therapieën een verschil kunnen maken.

infoBox